20 сентября 2020 года, за 7 минут до полуночи, наш сын появился на свет. Глядя на него, я почти сразу же забыла о родовой боли. Прекрасный, здоровый мальчик! Мы с мужем не могли отвести глаз от нашего ребенка и сразу поняли, что имя, которое мы выбрали, ему идеально подходило.
Перед тем как нас отправили в послеродовую палату, муж поцеловал меня и уехал. Из-за нынешних ограничений посетителей не пускали в послеродовое отделение, но я подумала, что это не имеет значения, все равно мы скоро будем дома.
Утром 22 сентября сын проснулся, мокрый от пота. Я убрала одеяло и вызвала акушерку. Она измерила температуру – та была низкой. Я удивилась: «Как он может мерзнуть и потеть одновременно». Не успела я опомниться, как из детского отделения пришли врачи, чтобы взять анализы. На 20 минут я осталась одна, время как будто остановилось.
Когда врачи вернулись, я узнала, что Августа переводят в отделение патологии новорожденных, потому что никто не понимает, что с ним. Еще не оправившись от кесарева, я пошла за сыном. Я больше не заботилась о себе, я хотела убедиться, что он в безопасности.
Я стояла и смотрела, как сына поместили в инкубатор и прикрепили провода. Хотелось его обнять, сказать, что все будет хорошо, но я не могла и от этого чувствовала себя бесполезной. Мне разрешили навещать ребенка только 2 часа в сутки.
Меня перевели в отдельную палату в послеродовом отделении. Я помню, как сидела там и думала: «Как я могу просто сидеть и ждать, пока мой сын болен?». Чтобы отвлечься, я начала сцеживать грудное молоко. Это придало сил, что я могу быть полезна.
Поздно вечером ко мне пришли врачи и сказали, что Августу стало хуже, и они до сих пор не знают, почему ему так плохо. Мне разрешили снова увидеть сына, и я помню, как заглядывала в инкубатор, трогала его маленькую ручку и умоляла выздороветь. Несколько минут спустя я заметила, что он перестал дышать! Я застыла от неожиданности, пока врачи пытались реанимировать крошечное тельце. К счастью, им это удалось. Именно тогда я поняла насколько все серьезно.
Следующий день был худшим днем в моей жизни.
Я вернулась в палату и, несмотря на переживания, смогла немного поспать. Думая об этом сейчас, я чувствую себя виноватой. Как я могла спать, пока мой сын боролся за свою жизнь!? Меня разбудила акушерка. Она сказала, что я срочно нужна в отделении интенсивной терапии. Она предложила мне кресло-каталку, но я уже бежала по коридору в панике.
Врач сказал, что у моего сына только что случилась остановка сердца, и ему, к счастью, удалось вновь его запустить, но врачи не уверены, надолго ли. Еще он добавил, что они выяснили причину: у малыша дефицит орнитинтранскарбамилазы (OTC). Мочевина не выводится из организма, и копится в крови, создавая токсичный эффект. Самое страшное – лекарства нет. И они просят дать разрешение отключить систему жизнеобеспечения. В тот момент я приняла самое трудное решение в своей жизни, понимая, что другого выбора нет.
Врачи сняли все трубки и провода, прежде чем я наконец-то смогла снова обнять своего сына. Больница нарушила правила и разрешила близким родственникам прийти, чтобы поздороваться и попрощаться одновременно. Я обнимала Августа, когда он вздохнул последний раз.
ОТС – наследственное заболевание по материнской линии, которое свойственно только мальчикам (ген OTC находится в хромосоме X), поэтому я и моя старшая дочь полностью здорова. Мы были так рады, что спустя пять поколений девочек в нашей семье наконец-то родился мальчик, а теперь я не могу перестать думать о том, что мой ребенок все еще был бы жив, если бы только он родился девочкой.